Carnet de brouillons

Il va mourir. Un jour bien sur, comme nous tous bien sur. Ce que la maladie change dans cette perception de la mort c'est qu'elle tue l’insouciance d'abord. Quand la maladie est là, quand les médecins on dit "on ne vous guérira pas, au mieux on arrivera peut être à freiner l'avancée de la maladie", quand bilan après bilan vous constatez que la maladie gagne des petits bouts de territoire, c'en est finit de l'insouciance, c'en est finit de cette légèreté avec laquelle vous avez dit : "bah, on meurt tous un jour de toute façon alors carpe diem". Non, il n'y a pas de carpe diem dans la maladie.

L'être humain connait son avenir, il sait qu'il va mourir. Je sais tous les stratagèmes que l'on met en place pour l'oublier, pour se croire immortel. Et je vous jure que c'est très bien ainsi. Je ne souhaite à personne de perdre cette insouciance, cette capacité à imaginer sa vie, à s'y projeter tout entier en oubliant la mort.

Aujourd'hui, parce que mon il a un cancer, nous savons qu'il va mourir, de façon bien différente. Ce n'est plus un savoir d'ailleurs, c'est une perception. La première conséquence, c'est que nous nous projetons dans l'avenir sans lui. Le mariage, le notaire, la maison, font partie de ces choses que nous avons fait pour me permettre de vivre avec notre fille, sans lui, le plus à l'abri possible des contraintes matérielles. Nous en avons fait des moments de joies, oui. Mais ce n'est pas la même chose de se marier pour se dire qu'on s'aimera toute la vie, et de se marier pour se dire, tu pourras vivre sans moi.

Aujourd'hui, je me projette dans l'avenir sans lui. J'aime cet homme et je me projette dans l'avenir sans lui. Je pense à la façon dont mon métier va devoir évoluer pour pouvoir élever seule notre fille. Vous ne pouvez pas imaginer, sentir, savoir ce que c'est que cette douleur de penser cela. Mais j'y pense. Parce qu'il faut y penser, parce que ça arrivera. Et vous, mes amis lecteurs, vous pouvez me dire que l'amour est plus fort, vous pouvez me dire qu'il y a des miracles, vous pouvez vous rassurer par n'importe quelles pensées magiques, le cancer est là et il est en train de tuer l'homme que j'aime. Et je suis tellement en colère, et tellement désespérée, et tellement impuissante, et tellement triste.

Aujourd'hui je suis fatiguée de répondre à l'injonction d'espérer. Mais ça passera. L'humain est comme ça. Il est traversé et demain ou après demain, j'aurai plus besoin d'espérer que de pleurer.

Aujourd'hui je me projette dans l'avenir sans lui mais je me dois, je nous dois de vivre notre présent aussi. Notre présent empoisonné. Notre présent, il est vivant...

Exercice du jour : Certitude Absolue

Me voilà bien embêtée. Depuis ce matin je cherche, je me creuse la cervelle. Certitude absolue, une, une seule petite à trouver qui se cacherait dans un coin de mon esprit. Non, rien nulle part. Mon esprit est envahi du doute. Le passé ne veut plus surgir car il ne veut plus faire les comptes de ce qui n'est plus. Le présent est en suspend. L'avenir comme chacun le sait est incertain. Mon esprit est pris du doute absolu plus que de certitude. Mais peut être n'ai je pas cherché au bon endroit. L'esprit, lieu de la pensée, et la certitude ne font pas bon ménage. Non, bien sur, c'est dans mon cœur qu'il faut chercher, lieu des émotions. Certitude absolue de la peur et de l'amour que j'éprouve. Et à l'écrire ainsi, je me souviens que ces deux émotions ont toujours été les plus puissantes de mon existence...

Hier, nous nous sommes rendu à la consultation de bilan. Nous savions déjà que le troisième protocole de chimio n'avait pas porté les fruits escomptés et mon il a dès lundi attaqué le quatrième protocole. Cet entretien avec son oncologue c'était pour faire le point suite aux résultats de l'IRM de cerveau passé la veille. Nous avons donc appris que suite au traitement de radiothérapie sur le cerveau, les métastases du cerveau n'avaient ni régressé, ni progressé. La tumeur au poumon est stable également. Mais hélas, il y a de nouvelles métastases dans les glandes surrénales ce qui implique que le cancer n'est toujours pas sous contrôle.

Bon et après... Après le médecin a employé plusieurs fois le mot de "gravité" pour parler de la maladie. Et mon il a fini par parlé de la mort. "Combien de temps me reste t-il ? Comment cela risque t-il de se passer ?" Il n'y a pas de réponse à la première question. Il n'y a que des statistiques qui sont fort mauvaises. Mon il a parlé de l'échéance du mois de Juin où nous avons prévu de déménager, sera t-il toujours là ? Sera t-il en état ? Le médecin a répondu : " je ne peux pas vous le promettre, je n'en sais rien". Ainsi la mort s'est invité dans notre entretien, c'est la première fois qu'on en parle avec un médecin, tous les deux ensembles.

Le scénario catastrophe : Les métastases du cerveau recommencent à proliférer et ils ne trouvent pas la bonne molécule de chimio.
Le scénario optimiste : Les métastases du cerveau restent stables assez longtemps, il trouvent la molécule de chimio qui permet de garder le cancer sous contrôle.

Évidemment, plus le temps passe, plus les statistiques sont mauvaises pour lui. Et en même temps, lui et moi, avons décidé qu'il n'était pas une statistique.

Nous somme sortis de cet entretien, assommé l'un et l'autre.

J'ai quelques images qui me restent. Mon Il qui verse une larme que je m'empresse d'essuyer (je ne parle pas des miennes, je les éprouve mais ne les voient pas). Le médecin qui nous dit :" Je vous trouve très fort, tous les deux. Je ne le dis pas souvent, mais vous, je vous trouve très fort" et je crois bien qu'il avait les yeux rouges. Médecin humain... Nous avons souri en réponse. Mon Il a dit " je ne sais pas, je suis comme je suis" j'ai dit " il est très fort, c'est vrai". Le médecin a insisté "vous l'êtes pas mal aussi", j'ai dit "je me débrouille".

Nous nous sommes demandé ce que nous pourrions en dire, ses enfants, ses frères et sœurs. Finalement qu'est ce qui a changé ? L'épée de Damoclès au dessus de notre tête s'aiguise, mais elle n'est pas encore tombée. Mon Il va bien, il supporte plutôt bien le nouveau protocole de chimio et au quotidien c'est un répit.

De mon côté j'ai des douleurs abdominales que mon généraliste surveille de près. Je dois passer un scanner la semaine prochaine. Mais moi je sais ce que c'est, c'est la peur au ventre...

Il y a des textes qu'on n’écrit jamais. On y pense longtemps, mais on ne sait par ou commencer, il y a tant à dire. On voudrait y mettre de l'ordre, avoir un plan. On a peur d'oublier l'essentiel en se perdant dans les détails, on craint la confusion. Si bien qu'on ne les écrits jamais.

il y a quelques temps, après une conversation amicale j'ai eu envie d'écrire sur "tout ce qui a changé" dans nos vies depuis que mon Il a un cancer. Car tout a changé, mais ce "tout" ne dis rien. Depuis j'y pense et le texte semble se dérober à mes mots, à moins que ce ne soit à mes maux.

Je me suis dit que j'allais faire une liste, qu'ensuite j'écrirai un texte sur chaque point de la liste. A ce jour, point de liste, point de texte.

Il y a quelques jours, après une autre conversation amicale, je me suis entendu conseiller à une amie, d'écrire sans soucis du début, de la fin, sans plan, sans maitriser le récit, juste de commencer par écrire, ensuite elle aurait matière à nous en faire un récit. Et depuis je ricane de moi, car je n'ai pas suivi mon propre conseil.

Car en vrac, que vous dirais je ? Qu'ai je peur de laisser échapper dans ce récit qui ne se fait pas, même pas en moi même. Que contient donc ce "tout a changé" qui se cache derrière le premier mot ? Peut être que je n'ai pas absolument envie, en tout cas pas encore, de prendre conscience de ce "tout". Que si ce "tout" venait à se détailler, je prendrais conscience aussi de "tout" ce que j'ai perdu. Que ces pertes, multiples, petites et grandes, sont autant de douleurs qui se cache derrière un "tout", informe qui n'informe de rien.

Ce tout est vague, mais cette vague est de type raz de marée, elle pourrait m'emporter. Non, elle ne le pourrait pas, mais je me la figure comme ça.

Que puis je exprimer, partager, faire saisir, moi qui ne saisi pas la portée de ce qui nous arrive ? Je suis donc entre deux eaux, partager entre désir et incapacité, entre deux volontés de survies. Car dans un cas comme dans l'autre, il s'agit de survie mentale.

Si je fouille dans ce grand sac de "tout", la première chose que j'en sort c'est "lui". Il a changé. Allez je me lance ? je me lance...

Il a changé physiquement d'abord. La maladie l'a atteint dans son corps et ça se voit. Il a maigri, lui qui n'était déjà pas épais. Il s'est creusé. ça se voit et ça se sent au touché. Ces muscles ont fondu. Il a vieilli. Dans les transports en commun, deux fois déjà on a voulu lui laisser une place. il n'a pas aimé ça du tout. Il n'aime pas ça du tout, avoir le corps vieilli. J'ai connu un homme de 53 ans, fringant, alerte, marchant comme un adolescent amoureux. Aujourd'hui, il va sur ses 58 ans, il est vouté, à cause des tassements de vertèbres. Il a perdu ses cheveux. Il fait vieux. Tout le monde peut le voir, ça se chuchote, ça vient parfois me le dire quand il n'est pas à portée d'oreille. Alors je me lance. Physiquement, il fait vieux. Je sais que ça fait partie des choses qui lui coûte beaucoup. Aussi, c'est normale, c'est comme pour tout le monde, quand notre image physique ne correspond plus à notre mentale, ça nous fout toujours les boules.

Moi, qu'est ce que cela me fait ? Rien la plupart du temps, parce que je n'y prête pas attention. Mais parfois ça me met en colère, ce n'est pas lui, vous voyez, l'homme que j'aime n'est pas vieux, alors quand parfois, dans les grands coups de fatigue, ça se marque encore d'avantage et que ça me saute aux yeux, ça me choque, oui c'est ça, c'est un choc. Et ce choc, je sais que je ne suis pas la seule à l'éprouver. Ceux qui le connaissent l'ont forcément ressenti. Le cancer de mon Il n'est plus invisible. C'est peut être ça qui nous choque finalement, son corps témoin absolu de sa maladie. Mais pour ceux qui ne le connaisse pas, les inconnus du métro qui lui cèdent leur place, à quoi ressemble t-il ? Un vieux ? Un cancéreux ? C'est réducteur hein, cette image. Son corps réduits et le réduit dans l'esprit des autres aussi à une personne fragile. Il n'est pas que cela. Il y tient beaucoup à n'être pas que cela. Et moi, je dois me battre contre moi même parfois, pour ne pas le réduire aussi à sa maladie, pour lui laisser sa place d'homme. Mais ça c'est un autre texte, ça fait partie d'un autre élément de ma liste des choses qui ont changé.

Hier il s'est passé plein de choses.

Je me suis réveillée fatiguée, et avec ce fond de colère que je trimballe depuis quelques temps. Mon Il et ma belle fille dormait encore. Seule ma merveille était déjà debout et en grande forme. Je lui ai préparé son petit déjeuné puis nous sommes sortie faire les courses pour la semaine et donc pour le réveillon. Nous sommes rentrée et là j'ai eu la sensation que ça m'avait pris toute mon énergie. Mais la maison ressemblait à une porcherie, j'avais une tonne de linge en retard et tout le monde dormait. Et là ma colère et ma fatigue ont eu raison de moi. Je me suis mise à pleurer à gros bouillon, à gros sanglots, je n'arrivais plus à m'arrêter. ça a réveillé mon il d'abord "qu'est ce qui se passe ?" il me demande, "il se passe que j'en ai marre, mais marre, marre, marre, qu'on vit dans une porcherie, que je suis toute seule à tout gérer et que je n'en peux plus" Silence gêné au bout de la ligne... Je sais qu'il culpabilise déjà de ne pas m'aider d'avantage, mais bon fallait que ça sorte. Je pars dans le salon et je me remet à sangloter, incontrôlable, ça réveille ma belle fille qui me tend la boîte de mouchoir, ça me tire un sourire.

Et là je décide de me barrer, je vais aller chez le coiffeur, je vais me faire couper les cheveux, et quand je rentre, la merveille aura déjeuné et l'aspirateur aura été passé, voilà j'exprime ça avec colère, genre faut pas me contrarier. J'enfile mon manteau, j'ouvre la porte. Les courses que j'ai fait livrer arrive, je dis à mon Il " tu réceptionnes ?" Et là ... il me fait signe qu'il ne se sent pas bien, limite nauséeux. Je suis dans une rage folle. Je crie " Et merde p'tain fais chier !!!!!" La merveille se demande se qui se passe "va jouer dans ta chambre, je suis très en colère, c'est pas contre toi, et t'y peux rien, mais va jouer dans ta chambre je ne veux pas que ça te tombe dessus" Elle a filé sans discuter. Il cherche son médoc anti nausée, je le trouve. Le temps passe, pas de vomissement, il arrive même à prendre son café et le reste de son traitement. Il me dit "vas y maintenant", "non, si ça se déclenche comme vendredi dernier, je peux pas laisser ta fille et la notre gérer ça". Je prépare le déjeuné de midi, j'annonce qu'après c'est ménage. A la fin du repas, ma belle fille débarrasse la table et se remet au lit avec l'ordinateur portable. là, self contrôle. "Non, tu ne te remets pas au lit, tu fais ton lit et tu participes". je lui laisse le choix entre trois activités ménagère possible. Elle obtempère et ouf, elle n'a pas soupiré.

Discussion avec mon Il. "Tu vas comment à la séance de radio thérapie d'aujourd'hui?" "En transport en commun" P'tain, là j'ai envie de lui mettre des beignes, je suis très, très en colère. Je dis "non", Il tente d'esquiver la conversation, mais je lui dit " assied toi, là faut qu'on se parle un peu". Et j'explique "Si tu veux m'aider concrètement, si tu veux m'apporter un peu de soulagement, tu dois accepter de prendre soin de toi. Le taxi tu y as droit, si tu prends les transport en commun, tu pompes mon énergie par l'inquiétude que tu génères, donc je préfère t'emmener moi même, mais là tu pompes mon énergie parce que je suis obligée de prendre ça en charge". Comme toujours, quand je lui parle de moi, de mes besoins, l'argument fait mouche. Je dis aussi "je comprends que tu n'aimes pas te sentir diminué, dépendant, que tu veuilles te prouver que ça tu peux encore, mais va falloir qu'on trouve le bon compromis, et qu'on en parle, entre mon inquiétude et ta témérité". Conclusion, aujourd'hui il n'a pas de bon de transport pour ce faire rembourser le taxi (parce qu'il n'a pas demandé, sinon, il l'aurait eu) donc je l'accompagne mais en arrivant il demande les bons pour toutes les séances suivantes. ça c'est fait.

En début d'après midi sa sœur arrive, je me sens éteinte, épuisée. Dans la conversation je raconte que je n'ai pas pu aller chez la coiffeur aujourd'hui, on raconte en plaisantant comment mon Il a somatisé pour m'empêcher de me faire couper les cheveux. Et là elle a eu le bon réflexe, elle a dit: " mais vas y maintenant, je suis là, je t'attends, en plus j'ai trop envie de voir ta nouvelle tête et de voir la tête de mon frère quand il va voir ta nouvelle tête". Je ne me le fais pas dire deux fois. Je suis arrivée à 15h30 chez le coiffeur, j'en suis sortie à 17h30. ça y ai j'ai les cheveux court et ça me plait ( ce n'est pas du tout l'horreur que beaucoup m'avait promis)

Je rentre, mon il me sourit, c'est gentil de sa part, ça me fait du bien de le voir sourire. On part direct pour l'hôpital pour sa séance de radio thérapie. Dans la salle d'attente on entend tout ce qui se dit dans la cabine. C'est comme ça que j’apprends que la dernière séance de radio thérapie n'est pas aujourd'hui vendredi, mais mercredi prochain. J'entends mon Il dire "vous étonnez pas si vous voyez une marre de sang dans la salle d'attente" il anticipe ma réaction, ça me fait sourire. Je l'entend négocier l'heure de sa dernière séance. Notre départ en vacances était prévu pour mardi, le voilà repoussé d'un jour. Bon pas si grave. Mais, je me demande, est ce qu'on peut partir tout de suite après, est ce qu'on ne doit pas resté au cas ou il y aurait des effets secondaires qui se déclencheraient. Je suis en colère encore une fois et en même temps je commence à lâcher prise. "Bon ben j'appellerai ton médecin demain, pour savoir ce qu'il en pense, est ce qu'il donne le feu vert pour un départ mercredi ou pas, enfin, si t'a pas d'effet secondaire d'ici là parce que sinon, de toute façon..."

Le soir après le repas, on se fait un film comédie romantique avec ma belle fille. Je me laisse prendre par le film. Au générique de fin je pousse un gros soupir, elle me demande pourquoi, j'explique "bon retour dans le monde réel" Je me lève, je vais dans la cuisine, je prend un quart d’anxiolytique et je me dis "bon maintenant faut que j'arrête d'avoir peur, c'est la peur la clé de tout. Mon il a un cancer, et ça veut dire oui, que nous dépendons de sa maladie et des médecins, que nous ne pouvons rien prévoir parce que c'est ça la priorité, que les médecins ont beau nous dire " oui, oui, on fera en sorte de vous laisser tranquille pendant cette semaine là" ben, ils peuvent pas toujours, et en plus question communication et transmission d'information, ils sont plutôt nuls, parce qu'entre ce que l'oncologue nous dit et ce que fait le radio thérapeute, il y a un monde, le radio thérapeute, il s'en fout qu'on ait des vacances prévus. Alors voilà, on en est là et on y peux rien." Je respire un bon coup et je me dis aussi " c'est peut être le bon moment pour que lui et moi qu'on accepte sa maladie, que lui, accepte de prendre soin de lui et que moi j'arrête de vouloir tout contrôler pour étouffer ma peur". J'ai décidé d'arrêter d'avoir peur.

edit photo coupe courte:

J'éloigne de moi les bras qui pourraient se tendres. Je donne l'impression de n'avoir besoin de rien, de personne. Sauf ici, par écrit, les s.o.s parviennent à sortir de moi. Sauf parfois, quand l'épuisement ou l'émotion trop puissante finit par me submerger. Mais bien souvent, j’apparais forte, je donne cette image là. Elle m'apporte de l'admiration de la part d'autrui. Je m'appuie sur ces regards là pour l'être, forte. C'est valorisant de générer de l'admiration. Mais ... Parce que bien sur, il y a un mais. Comme tout système de défense il a un coût. Parfois, tout la haut sur mon piédestal de forte, je me sens très seule.

La psy que je vois une fois par semaine, à l'hôpital ou mon Il est soigné, m'a dit " vous vous cachez, vous avez besoin que l'on vous cherche, pas forcément que l'on vous trouve d'ailleurs, mais au moins que l'on vous cherche". J'ai éclaté en sanglots, j'ai dit " ce qui me vient là, à l'esprit, c'est que je ne peux pas m'autoriser à appeler au secours, parce que c'est pire si jamais il n'y a pas de réponse." Oh comme la petite fille en moi s'est exprimée à ce moment là. J'ai grandi en étant celle dont on n'avait pas besoin de s'inquiéter, le syndrome de l'épargnée. Comme c'était pratique pour ma mère de ne pas avoir de souci à se faire pour moi, comme chacune de mes blessures de petites filles, non identifiées, niées, m'ont appris à me débrouiller seule, à ne compter que sur moi.

Aujourd'hui, j'ai pourtant tellement travaillé le sujet déjà, aujourd'hui, je retrouve mes vieux réflexes. Mais j'ai beau frimer sur mon piédestal, il se trouve quelques personnes, qui sans bien le savoir, traversent ma carapace. J'ai beau avoir dit que je ne voulais pas en parler encore et encore, ni avoir à raconter et encore raconter, j'ai beau avoir prétendu que j'avais besoin qu'on me parle d'autres choses, qu'on fasse diversion, l'avoir sincèrement prétendu, oui, parce que j'y crois moi même à ma force, sinon ça ne prendrai pas. Certaines personnes n'écoutent que leur cœur ou leur instinct, ou leur désir de n'être pas réduit à l'impuissance, ou ... Peu importe pourquoi, mais certaines personnes font fi de ce que je dis, traversent ma carapace et viennent me chercher, me posent des questions, me téléphonent, m'envoient des mails etc... Je les en remercie tellement. C'est par elles que ma solitude est rompue, que prise par surprise je me laisse aller à être la petite fille qui a peur, le petit bout de chou comme dit mon il. Et encore, si je suis complètement honnête vis à vis de moi même, je répond aux questions avec distance, l'émotion bien cachée, je ne me laisse pas trouver comme ça, mais ça me fait du bien quand même d'être cherchée.

Certaines personnes m'ont dit qu'elles se faisaient du soucis pour moi. ça c'est un concept nouveau. Je le comprend intellectuellement, étant donné la situation ça parait logique, mais en même temps j'ai l'impression d'être comme une poule devant un couteau. On se fait du souci pour moi. Ah bon. J’aurai presque le réflexe de répondre " pourquoi ? je vais bien" et puis après je me souviens, "ah oui, évidemment". Il faut dire que là, pour le coup, ma blessure est très identifiée, très identifiable... Pour les autres... Moi, je ne sais pas trop, je dirai que le pire c'est la peur... J'ai très, très peur, très beaucoup énormément. Et ça, c'est vraiment épuisant. Je pleure en écrivant ces mots. Et je me demande, est ce qu'on peut quelque chose pour moi ? Est ce qu'on peut me rassurer ?

L'écriture a toujours été l'outil de l'expression de mon émotion. Avant je tenais un journal intime, je me lançais à moi même des SOS, je laissais des petits cailloux secrets, espérant secrètement, tellement secrètement que même moi je ne le savais pas, qu'on trouverait mon journal, qu'on le lirait et qu'alors tout serait dit, on saurait, et on me consolerait. Aujourd'hui j'écris publiquement parce que c'est la seule façon que j'ai de dire ce que j'éprouve vraiment, c'est la seule façon de reconnecter les mots avec les émotions. C'est la seule façon que j'ai d'appeler au secours, c'est la seule façon que j'ai de pleurer, c'est la seule façon que j'ai de laisser sortir mon cri, c'est la seule façon de n'être pas toute seule, pétrifiée au fond de moi même. Et j'espère, oh oui, j'espère, que les larmes et les sanglots qui sortent de moi pendant que j'écris ces mots, vont se lire, s'éprouver et que je ne vais pas restée toute seule sur mon piédestal de forte.

Le sentiment d'injustice que certains éprouvent à notre égard, je le comprend, je le trouve touchant, mais moi même je ne l'éprouve pas. Il y a eu un temps ou j'étais très en colère, ou je trouvais la vie très injuste et la mienne en particulier. Un temps ou chaque chose négative qui arrivait avait un pouvoir de nuisance augmenté du fait de ce sentiment. Je me disais " pourquoi moi ? Pourquoi encore ? Pourquoi maintenant ?" etc ... Et puis, je ne sais plus exactement comment mais il me semble qu'un jour j'ai accepté le fait "la vie n'est ni juste, ni injuste, la vie est". Et je me suis sortie de cette vision qui voudrait que la vie ait un sens, une logique, et une justice. Et au lieu d'y trouver l'abîme que je croyais " si la vie n'a aucun sens à quoi bon ?" j'y ai trouvé une force " la vie est et elle se suffit à elle même, son seul but est d'être". La vie est une formidable pulsion, de même que la mort. A l'intérieur de ça qu'est ce qui compte ?

Ce que j'en fais, ce que je peux en faire. La vie me traverse. Alors là en ce moment, "putain c'est dur", je me sens plus transpercée que traversée, mais il n'y a pas si longtemps elle a été merveilleuse, et je n'ai pas de doute quand au fait qu'elle le sera encore. ça m'aide ça, cette idée que tout est une traversée. ça me fait penser à une chanson "Avec le temps va tout s'en va"... Enfin juste le titre, parce que la chanson en elle même, elle donne plutôt envie de se pendre.

La colère est un outil de défense qui en vaut bien un autre. L'important d'un outil de défense c'est qu'il fonctionne bien sans trop faire de dégât parasite, un peu comme la chimio.

J'entends souvent, il faut se battre, le moral c'est essentiel dans cette bataille etc... Des choses qu'on entend, au cinéma et ailleurs. Notre vérité, c'est qu'on ne se bat pas, on vit. Mon Il vit, avec un cancer. Je vie avec mon Il qui vit avec un cancer. Notre vie en est totalement bouleversée, mais nous vivons encore. Notre vie est faite de sa fatigue, de sa douleur, de mes peurs, de mes angoisses, elle est dur, elle est violente. Elle est faite aussi de notre amour qui tient le coup, de l'émerveillement que nous procure notre merveille. Parfois je sombre, je me sens seule, abandonnée, voir désespérée, parfois je me sens bien, plutôt sereine. Les émotions continuent de se succéder.

Je ne suis pas particulièrement courageuse, ni particulièrement sage, j'ai juste trouvé des outils à ma mesure pour me défendre, pour me protéger.

Maintenant je vais vous dire ce qui me manque plus que tout en ce moment, c'est une maman. Une maman comme je n'en ai jamais eu. L'image que j'ai de ce que pourrai faire une maman pour moi en ce moment. Se rendre disponible, me dire des trucs du genre " repose toi, je vais te faire ta lessive" ou " ça va aller ma chérie, je suis là". Une maman dans les bras desquelles je pourrais me blottir et me sentir en sécurité. Je n'ai pas connu de maman comme ça, j'ai fait sans.

Ben en ce moment, p'tain ça manque grave.

Mais il n'y a pas et personne ne peut être ma maman, (pas même mes sœurs, parce qu'elles sont mes sœurs, qu'elles ont leur vie, leur soucis, leur lot, et je sais parfois qu'elles aimeraient pouvoir l'être, et parfois elles le sont un peu quand même, malgré tout). Et je suis trop vieille pour être adoptée.

Alors je continue à faire sans, parfois, ça va, je m'en sors, parfois, je pleure toute seule devant mon écran à vous écrire tous ces mots. Puis je me dis: "La merveille a une maman", je sèche mes larmes et je vais lui préparer son goûter ...

Le malheur rend muet ceux qui l'écoute,
Le malheur rend sourd ceux qui le vois
Le malheur rend aveugle, sourd et muet ceux qui ont peur

Les proches s'éloignent parce qu'ils sont trop proches
Des quasi inconnus deviennent des proches parce qu'ils sont suffisamment loin.
Des cris résonnent sans échos, c'est le silence qui y répond et qui les étouffe.
La maladie qui fait peur porte un nom, cancer. CANCER. Un de ces mots tabou, un de ces mots chocs, un mot qui crée, stupeur, stupide peur.

L'homme que j'aime a un cancer. De toute les épreuves que j'ai eu a traverser dans ma vie; celle là est la plus violente, sans aucun doute et pourtant des violences j'en ai subis quelques unes. Violente par la terreur qu'elle m'inspire. Ce n'est pas la mort qui me terrifie, parce qu'au fond, la mort est une inconnue qui nous attend tous, c'est la vie malade. C'est le quotidien qui en découle. Je ne suis pas la seule à avoir peur. Je me refuse à parler pour l'homme que j'aime ici, alors passons.
Mais il y a notre fille qui commence à avoir peur, et peut être aussi ses enfants à lui, ça je ne sais pas trop.
Il y a mes sœurs qui ont peurs, deux d'entre elles me l'ont dit. Peur pour moi surtout, peur pour la petite sœur, parce que c'est impossible à imaginer ce que nous traversons et c'est d'ailleurs pour ça que nous le traversons au milieu de leur silence.

Finalement, dans cette histoire, je suis la seule à parler, à écrire, à crier. Ah, non pas tout à fait, notre fille à pris de moi, elle parle heureusement. Et sa parole est une chance pour elle mais je vous jure que de l'écouter, que de l'entendre me parler de ses peurs à elle, ce tout petit bout de bonne femme qui me parle de la mort et qui demande "est ce que papa va mourir?" ça c'est une des choses les plus durs pour moi, mais passons ...

Je suis donc celle qui parle, qui raconte, qui met des mots. Parfois quand je suis en colère j'ai envie d'écrire pour vous faire mal, je veux dire comme abaisser le voile et dire regarder !!!!! Voilà ce que c'est !!!! Parfois j'ai juste envie d'être écoutée pour sortir tout ça de moi. Parfois j'ai envie de témoigner de ma vérité, histoire de laisser une autre référence que les séries télévisée tel que urgence, ou greys anatomies.

Je ne suis pas pudique de mes émotions, je les crache à la gueule volontiers. Je m'interdis le silence, comme je m'interdis le déni. Ceux qui connaisse mon histoire savent bien pourquoi...

Au début du cancer, j'ai ouvert un autre blog dont seule quelques amies avaient l'adresse. Je voulais protéger mon Il essentiellement, ne pas vomir sur lui mes émotions pensant qu'il avait assez à faire avec les siennes. Et puis ces derniers temps, je me suis dit qu'il devait savoir ce que je vis, parce que c'est encore le meilleur moyen d'être toujours un couple, de lui garder sa place. Cet homme auprès de qui j'ai baissé la garde, cet homme que j'ai laissé me consoler, cet homme en qui j'ai une absolue confiance. Cet homme qui a bouleversée ma vie parce que je n'imaginais pas possible d'être un jour respectée totalement dans toutes les facettes de ma personnalité.
Alors j'ai décidé d'écrire ici sous ses yeux et les vôtres. Par respect pour lui, par foi en lui, et parce que vous, les autres qui me lisez, je veux que vous sachiez ce que c'est, je veux que vous versiez des larmes parfois, je veux que vous ayez aussi le droit d'en rire, mais je ne veux pas que vous ayez peur. Je ne veux pas que nous ayons peurs. Et la seule façon que je connaisse de lutter contre la peur, c'est de dire, c'est d'écrire, décrire.

J'aurai peut être, j'aurai sans doute en écho un silence assourdissant, au début, je ne m'attends pas à des foules de commentaires. Certain, certaine, je le sais, en lisant les premières lignes n'iront pas plus loin. Trop de peurs à surmonter. Pour autant, j'écris ici, dans un lieu interactif, pour vous laissez le choix de la parole. Moi, je ne veux pas me taire. Moi, je ne suis pas digne, en tout cas, je ne place pas ma dignité dans le silence. Le silence c'est déjà la mort. Là au moins dans cette parole, je peux rester moi même et cesser de jouer le rôle, cesser de respirer un bon coup comme avant d'entrée en scène pour montrer un visage de retenue, un visage de cinéma, un visage d’Épinal de la femme qui souffre en silence et qui tient. Je ne suis pas celle là, non. Je suis une grande gueule, une pleureuse, hystérique à mes heures, fort sages à d'autres, je suis. Alors désolée pour les larmes, mais ce que nous allons partager ici, c'est de la vie encore.

Auteur : Jean Racine
Adaptation et mise en scène : Véronique ESSAKA DE KERPEL
Interprète : Luce COLMANT,
Musicien : Ludovic GOMA

Centre Culturel Mathis, 75019 Paris, le samedi 26 novembre à 20h

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Je me méfie des politiques et de leur soldat les militants, je m'en méfie. De leur argumentaire si bien huilé, si convaincu soient ils, si convaincant soit il, je m'en méfie. Avec ceux de droite, je ne suis jamais d'accord, pas besoin de me méfier, je sais à qui j'ai à faire, mais de gauche... Je me méfie des mensonges, des manipulations, des trahisons, du soi-disant réalisme comme du soi-disant idéalisme. Je me méfie. Cette défiance me tient à distance de ces organismes et de leurs actions.

Je m'indigne dans mon coin, du coup. Toute seule ou entre ami ce qui revient au même, je m'indigne et tout ce que je lis, je vois, sur la crise, les choix qui sont fait en dépit de l'humain et de son avenir me donne la nausée.

Mais je suis toujours cette petite fille qui craint de ne pas tout comprendre, qui craint de me faire avoir, qui craint d'être utilisée. Oui c'est cela, donner ma voie, mon énergie, croire et défendre, me mobiliser et me retrouver trahie, déçue, est un pas que je ne peux faire, un risque que je ne peux courir. Je me demande: "pourquoi ?"

A moins que je ne sois tout simplement paresseuse et égoïste, pas suffisamment en danger pour mobiliser mon énergie dans ce sens là. Possible.

Toujours est il qu'aujourd'hui, et depuis un certain temps (pas loin de cinq ans je crois bien ) je me demande ce que je pourrai faire, ou pourrais je trouver ma place pour agir, pour n'être plus ce témoin impuissant et je n'ai pas trouvé de réponse...

Témoin impuissant ... C'est là qu'une idée a germé... Témoigner, peut être, raconter, ça au moins je pense savoir faire... J'ai une idée qui me trotte dans la tête, une idée qu'il va me falloir assumer, défendre, qui va me demander du travail et du culot. Une idée qui pourrait devenir un projet. Aurais je la force, aurais je l'audace d'aller au delà de l'idée ?